Em conversa com Rafinha Bastos, Kawana Dandara Melo, que tem quase meio milhão de seguidores no TikTok, falou sobre como é viver com a síndrome rara, Barber Say, e ainda discorreu acerca de aspectos de sua vida pessoal. No transcorrer do bate-papo, ela deixa claro que o normal é ser diferente.
Veja também:
Em relação a ter filhos, disse – “Penso em ter. A parte boa de namorar mulher é que não precisa nascer de mim. Eu tenho muita vontade de ter filho, inclusive quando era mais nova, quando eu pensava que era hétero. Aí eu me descobri sapatão, aí falei não – ‘das duas uma – ou a mulher engravida ou eu faço inseminação'”, disse ela.
“O gene da minha síndrome está no meu sangue. Então, se a minha mãe que nasceu sem nada tem a possibilidade de ter outro filho com esta síndrome, imagina eu, que o gene é meu, que eu sou o próprio gene. Não quero que o meu filho passe o que eu passo, porque não sei se ele teria a estrutura mental que tenho para aguentar tudo o que passei”, enfatizou.
A Síndrome de Barber-Say (BSS) e síndrome de ablepharon-macrostomia (AMS) são causadas por mutações no gene TWIST2. Em 2015, os genes dos 12 portadores da Síndrome e de seus pais foram analisados, por meio do sequenciamento de DNA, de modo a se descobrir o gene Twist 2. Hoje, um pouco mais de 20 pessoas vivem com essa condição no mundo todo.